當我在高中時，我開始生病。幾年前我剛剛失去了父親，我們的家人幾乎沒有開始嘗試從中恢復。我只是一個叛逆的孩子，因為知道我身體不對勁而感到害怕。
我把我的症狀隱藏了好幾個月，直到無法再隱藏它為止。我把我的臉藏在我的儲物櫃裡，以便在我睡覺時從一個流血的鼻子裡吸出我的呼吸並扔掉學校裡弄髒的枕套。我的皮膚變黃了，全身都有瘀傷。直到課堂上的一天，我昏倒了，我被送到了極高血壓的護士辦公室。從那時起，一切都讓我發呆。接下來我記得醒來的是我的胸口有一個透析口，我的家人正盯著我看。有人告訴我，我有一種非常罕見的腎病，稱為Alport綜合徵。他們有一個名字，但即使醫生也不知道它是什麼。他們只能告訴我的是，這是我視力不好的原因，需要佩戴助聽器，現在需要每週透析3次，直到我接受了腎臟移植手術...... 在17歲。
在接下來的幾年裡，似乎只是模糊不清。凌晨1點急診房間的一次可怕的模糊，我母親背著我讓我下樓去車，多次危及生命的感染帶來的痛苦，比任何孩子都要經歷的更多混亂，以及很多很多每個孩子在他們生命中應該經歷的錯過的事件。我錯過了高年級下半年的大部分時間。我母親拖著我下床去上學，請求老師通過我，這樣我才能畢業。我和我的肚子裡的另一個透析口去了舞會，懸掛在我的衣服下面，沒有人能看到它。我打了很多關於我的謠言，因為我的外表在可怕的方向上逐漸減少。老師，同齡人，朋友...... 沒有人能夠開始理解我的世界正在發生的事情。而我所能告訴他們的是，我很高興他們不明白。因為如果他們這樣做了，那就意味著它也發生在他們身上。
我繼續盡我所能地過上自己的生活。我的口號是“我拒絕過我的生活，我的生病必須生活在我身邊。”我母親教給我的最大的好處之一就是“只是塗上一些口紅並出現”。而這正是我多年來所做的。每個星期五我都是透析回家，穿好衣服，然後和朋友一起去了一個舞蹈俱樂部。我不能總是跳舞，但我出現了最好的表現。2001年7月20日的一個星期五晚上，我在俱樂部，我可以聽到我哥哥在門口喊叫讓他進來，他需要找到他的妹妹。我轉過身來，所有我能理解的音樂都是“LISA !!! 我們必須去！...小孩！......醫院!!!“......我走了出去......然後他默默地跟著他回家。我母親站在門口，眼睛比餐盤大。我上樓去塗上新鮮的口紅，並為Loyola醫院打包以獲得新的腎臟。我看著直升機降落在醫院窗戶外面。我看著一個男人帶著一個帶有腎臟的大紅色冷卻器。我也看到一個接一個出現的家庭成員。我的阿姨，我的叔叔，我的堂兄...... 當他們把我推進手術室時，他們一隻手放在我的輪床上。
當我從移植手術中醒來時，我知道我的恢復有了很大的恢復，但我立刻覺得自己像個新人。這是我曾經感受過的最神奇的感覺。我的醫生告訴我這個救了我命的女孩。她的名字叫Danete，她喜歡馬。她在一次ATV事故中喪生並頭部受傷。當她失去自己時，她挽救了幾個人的生命。感謝她的家人選擇捐贈她的器官。沒有她，我今天不會在這裡。
從那時起，我的生活很棒。我感覺很好。我突然恢復了自由，我說透析很好。我最喜歡的日子之一是我的臥室被轉回到沒有機器和管道的普通臥室的那一天。我睡了整整一夜沒有聽到透析機發出的嗶嗶聲。每一個偉大的故事，5年後，我遇到了我的丈夫。他立即接受了我和我所有復雜的歷史。他明白，儘管我生命中的那一刻真的很棒，但任何時候任何事情都可能再次發生變化。對於那些從未經歷過這種個人或家庭中的任何不幸的人來說，這很難。實際上這是不可能的。並且需要某種令人驚奇的人甚至不要眨眼並說“我會在那裡。”他是....... 當我再次生病時
我們結婚後不久，我的移植開始出現並發症。輸尿管（連接腎臟和膀胱的管子）已經塌陷，我患有慢性感染。沒有簡單的方法來表達它，但我在各方面都受苦受苦。除了住院期間，多次手術和實驗程序以延長移植手術的壽命並避免透析，他無能為力。痛苦是如此糟糕，我不再是我了，而是他曾經認識的人的外殼。
一天晚上，我坐在Facebook的電腦前。我不知道是什麼迫使我這樣做，但我輸入了搜索引擎“Alport綜合症”。從我17歲開始，我一直被告知患有這種疾病，但他們不知道這是什麼病。這是非常罕見的，我以前從未見過聽過它的醫生。事實上，他們當時並不知道，但他們告訴我，女性並沒有患上這種疾病。沒有人知道我是怎麼得到的，我的兄弟也被診斷出來了。他目前正在等待腎臟移植手術。突然間，我坐在我的電腦前，如果我說有一個名為Alport syndrome Foundation of USA ???的Facebook頁面，你會相信我嗎？在找到這個Facebook頁面一個月後，我站在一個公園的山頂上，這個公園裡到處都是支持並患有這種疾病的人。男人，女人，孩子，家庭，朋友......我以為我一個人都沒有，現在我站在終點線為我丈夫加油助威，一群人做著5K的提高意識。在那之後的第二年，我能夠加入。很棒。
2011年冬天很艱難。我的丈夫有一天下班回家，並告訴我，他打電話給威斯康星大學看看他需要知道什麼才能成為移植交換計劃的一部分。有效的方法是他將腎臟捐獻給需要讓我更接近移植名單頂部的人。2012年1月，在一場非常大的暴風雪之前，他把我裝上了3小時125英里的車。這很像我母親在我年輕時不得不背著我的次數。我感染了病，我在那裡哭了。在整個會議期間我都在洗手間。我努力讓我的痛苦只用了一分鐘來試圖通過這個。當我回到辦公室時，我看到的每個人臉上都露出燦爛的笑容。我看著我的丈夫，他告訴我他自己是一個近乎完美的比賽直接捐贈給我。我非常震驚，我只能說“好”。
正如我之前所說的那樣，需要一種特殊的人來自動地按照他毫不猶豫的方式給自己。我從來沒有問過他。我從來沒有想過這件事。他自己做了腿部工作的每一點，而我所要做的就是塗上一些口紅，露出來，然後變得更好。我會永遠愛你，蒂姆墨菲。
我現在33歲，第二次腎臟移植後2年，並決定是時候回饋了。畢竟，我得到了這麼多。這就是Alport綜合症基金會的用武之地。在成立七年後，Alport綜合症基金會（ASF）終於提高了醫療界的意識，幫助患者找到了可以提供幫助的醫生，最重要的是，形成一個社區，讓那些患有這種疾病的人知道他們並不孤單！
2010年8月，ASF在紐約舉辦了第一屆Alport綜合症國際研討會，與受影響的家庭一起帶來了世界上最主要的疾病研究人員。雖然對Alport綜合徵的傳播和進展仍有很多研究需要了解，但對該病的治療是有限的，到目前為止只能將腎衰竭推遲幾年。為了幫助獲得我們作為社區迫切需要的資金，我邀請您參加年度健康的KIDNEYS CAMPAIGN。所有捐款都將用於尋找更好的治療方法，最終治愈Alport綜合症。我要求你考慮捐贈50美元至100美元，但當然，任何捐贈都非常受歡迎。
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